Un bel tacer mai scritto fu

No: nonostante il titolo tratto da “Il ritorno di Ulisse in patria”, oggi non parleremo di un’opera lirica ma di ricerca (anche se quello che commenteremo sembra molto tratto da un melodramma di infima categoria). L’invito a tacere sembra però molto adatto alla situazione di cui ci occuperemo oggi. Ci segnalano infatti un comunicato della LAV che avrebbe potuto essere sostituito molto più egregiamente da un più decoroso silenzio. La nota associazione animalista, a firma dellaDott.ssa Kuan, titola che

Telethon […] non tutela i malati […] ma solo le “proprie tasche”1

Nel 2013 Telethon ha destinato il 77% dei fondi raccolti al supporto delle attività di ricerca.

a questo titolo segue una serie di affermazioni (in parte originali e in parte quotate da una dichiarazione (non referenziata, come di costume delle associazioni animaliste e della Dott.ssaKuan in particolare, che probabilmente è allergica ai riferimenti bibliografici) di J. Testart che in ogni caso fa riferimento ad una realtà d’oltralpe, ma che per la Dott.ssa Kuan evidentemente si adattano anche alla Fondazione Telethon italiana.

Non avendo il riferimento esatto della citazione del Dott. Testart, ci è impossibile capire se la traduzione sia accurata (un po’ di dubbi li abbiamo, data la forma “goggle-translate” di alcuni punti: come ad esempio la locuzione “eliminare gli embrioni dai geni deficienti” che in italiano non ha un senso compiuto), ma anche assumendo che la traduzione sia fedele gli errori concettuali sono tantissimi.

Andiamo per gradi. La prima delle frasi citate dalla Dott.ssa Kuan riporta che

…il loro denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni scientifiche…

e lo fa come fosse una cosa orrenda ma, in verità, il fatto che si producano pubblicazioni scientifiche dovrebbe essere un vanto e non di certo un appunto. Capiamo che la Dott.ssaKuan abbia problemi a comprendere l’importanza di pubblicare i propri dati sperimentali, non avendo lei mai avuto il piacere di pubblicare alcunché, nemmeno nelle riviste di più basso livello, ma penso che tutti i nostri lettori sapranno benissimo che la pubblicazione dei dati è la condizione fondamentale affinché questi siano controllabili da tutta la comunità scientifica. Se poi vogliamo essere precisi nei dati, i finanziamenti della Fondazione Telethon hanno permesso di pubblicare 9836 articoli scientifici, su un totale di 449 malattie studiate. Non mi sembrano davvero pochi, sopratutto se li confrontiamo con i 0 lavori prodotti grazie ai soldi donati dalla LAV (che, come vedremo tra un po’, di soldi da investire in progetti di ricerca sui metodi alternativi ne avrebbe in avanzo).

Ma sono anche sbagliate le dichiarazioni di Testart dove afferma che

la terapia genica non è efficace

dato che in questi anni, oltre alle pubblicazioni elencate prima, i risultati della ricerca telethon sono davanti agli occhi di tutti2:

Già 1 malattia con terapia approvata:

• Ada-Scid

Altre 8 malattie con studi clinici che stanno dando risultati molto positivi

• Amaurosi congenita di Leber di tipo II
• Distrofia muscolare di Duchenne
• Encefalopatia etilmalonica
• Glicogenosi di tipo 2 (malattia di Pompe)
• Leucodistrofia metacromatica
• Sindrome di Marfan
• Sindrome di Stargardt
• Sindrome di Wiskott Aldrich

Ben 15 patologie con risultati di laboratorio incoraggianti

• Atrofia muscolare spinale
• Amaurosi congenita di Leber di tipo IV
• Beta talassemia
• Deficit del fattore VII
• Distrofia facio-scapolo-omerale
• Emofilia
• Granulomatosi cronica
• Leucodistrofia a cellule globoidi (malattia di Krabbe)
• Miopatia di Bethlem e Ullrich
• Mucopolisaccaridosi di tipo I
• Mucopolisaccaridosi di tipo II
• Mucopolisaccaridosi di tipo IIIA
• Mucopolisaccaridosi di tipo VI
• Sindrome Crigler-Najjar
• Tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica

forse un ripasso della letteratura scientifica sarebbe necessario alla Dott.ssa Kuan anche questa volta.

Ma l’articolo continua anche affermando che

…si è scoperto che certi Istituti e Enti di beneficenza spendono più del 40% degli introiti per coprire i “costi amministrativi“.

Peccato che i bilanci della Fondazione Telethon siano pubblici e le cifre siano di tutt’altro tenore.
Sempre per amore di dettaglio, possiamo facilmente calcolare che i soldi raccolti dalle maratone Telethon (dal 1990 al 2013) assommano ad un totale di 555.584.103,983 €. Nello stesso periodo Telethon ha finanziato progetti per un totale di circa 423.000.000 €4: questo equivale ad aver investito in ricerca oltre il 76% dei fondi raccolti. Nel 2013, in costi di gestione generale di Telethon (affitti, bollette, stipendi, etc) sono stati equivalenti a solo al 6% del totale5.

Per fare un paragone con il bilancio della LAV, analizzato in dettaglio sul blog In difesa della Sperimentazione Animale, nel 20136 la LAV ha speso in attività tipiche (che si presume siano quelle rivolte direttamente al supporto degli animali che dichiarano di voler tutelare) solo il 5% del suo attivo (meno di quanto spende per pagare il personale), mentre in campagne pubblicitarie sono finiti il 15% dei soldi. In totale le spese di Supporto Generale Sede Nazionaleammontano al 18% delle attività. E il resto del denaro della LAV, si chiederanno i nostri lettori, dove finisce?

Il 41% è investito in immobilizzazioni materiali (principalmente fabbricati e terreni, minima parte in mobili, arredi e macchine per ufficio) e una fetta enorme (circa 4 milioni di euro, sugli otto di attivo 2013) sono in disponibilità liquide (fermi in banca, insomma).

Non paga, la dott.ssa Kuan chiosa in finale che

…questo enorme ingranaggio si basi sul re denaro

Forse che la dottoressa si confonda e non voglia parlare di Telethon ma di altre associazioni animaliste che sono state alla ribalta delle cronache7 negli ultimi anni?

Abbiamo iniziato questo articolo citando un’opera lirica e vogliamo chiuderlo con un’altra citazione, anche più famosa, che rivolgiamo come invito alla Dott.ssa Kuan e a tutta la dirigenza della LAV, con l’augurio che li faccia riflettere:

Perché guardi la pagliuzza che è nell’occhio del tuo fratello, e non t’accorgi della trave che è nel tuo?8

Cercando attentamente forse potrebbero trovare diverse travi9 che erano sfuggite nella scrittura di quel commento infelice, nella speranza di vedere prima o poi nel bilancio della LAV anche una voce destinata alla ricerca dei tanto decantati (quanto a loro sconosciuti) metodi alternativi10.

Dott. Dario Padovan
Presidente
Pro-Test Italia

Bibliografia:

1) Articolo della LAV a firma di Michela Kuan – TELETHON: CAMPAGNA COMMERCIALE CHE NON TUTELA MALATI E ANIMALI, MA SOLO LE “PROPRIE TASCHE”

2)I successi della ricerca Telethon

3) Dettaglio delle raccolte fondi Telethon in televisione, da Wikipedia

4) Investimenti totali Telethon in ricerca

5) Bilancio di missione Telethon 2013

6) Analisi del bilancio della LAV

7) Il Giornale – «Animalopoli» all’Enpa: fondi spesi in case e hotel

8) Vangelo di Luca 6,41

9) Davide Valentini – LE 10 COSE SULLA LAV CHE (NON) VORRESTI SAPERE

10) Davide Valentini – L’UNDICESIMA COSA CHE (NON) VORRESTE SAPERE. COME SPENDE I SUOI SOLDI?